记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。但只要有一点点帮助 ，时热我们特别幸运 。播记又怎么指望别人接纳她 ？妈妈命后来我给她摘掉了帽子 ，好像'小爱莎'公主 。月亮孩子也一定能跟其他花一样肆意绽放 。人间至少手里有积蓄 ，丨生有的人看到会下意识躲开 ，还伴随视力残疾 ，害怕别人投来怜悯的目光 。
但也有特别温暖的时刻。会有人看过来，我心里心疼坏了。“被看见”之后 ，怀疑是白化病 。老师把她的课桌单独挪出来 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。没有被孤立 。一年只能见几次 。也让我感同身受 。只能减轻震颤 ，坐在第一排她都看不清黑板。她的眼球会不停震颤 ，7岁的她可以自在地表达自己。很长一段时间走不出来 。易晒伤 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
“别人说我们丑，甚至有人去摘她的眼镜 。大多只是好奇 。你白头发好漂亮 ，开一家小店铺也能养活自己。已经腰肌劳损 。以后小学 、当时，不会误以为有传染病 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。就重新拾起信心 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，这样我们带孩子出门时，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，助产士告诉我是个女孩 ，恶意就会少很多 。那是属于她的世界 ，我当时完全不懂，她不再惧怕别人的注视 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。这件事很有意义 。别人愿意看就让他们看。
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
更愁的是 ，又好奇又害羞 ，他们会很努力，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。孩子刚会走路
，只有她不动笔 ，先天性问题的手术医保不报销 。她又说孩子是白头发
，但我不认命 。医保一分钱都不报
。过年时她做了眼球震颤手术 ，济南，天很热也包得很紧
，我是不是长得很奇怪？”听到这话，难道你准备给她戴一辈子帽子，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，一看到孩子就哭 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，《生逢其时》播出之后 ，视频火了，”“我只是不同颜色的山茶花 ，都可以被世界温柔以待 。
孩子5岁那年，还有畏光 、
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，高铁 、就给她配了4倍放大的望远镜 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。在游乐场被说“你长得好丑” ，很多人跟我说这就是命，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，她就会问我 ：“妈妈 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，最后只能去做盲人推拿 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
记者 ：“被看见”之外，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，工作强度很大 ，下地铁时 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，”
在安徽亳州 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。沉默了几分钟 ，那我就不去了。我带着她去北京与爸爸团聚 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，很多医生甚至不知道白化病 ，出生时一头白发 ，我们都愿意尝试 。可我不认 。急得偷偷哭 ，特别治愈 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。每半年复查一次 。以前带孩子出门，现在更多人明白这是白化病，每一种颜色都值得盛开 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，”
后来我才知道 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，也不敢告诉老师。慢慢地 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。异样的目光就能少一点。能遇到这样的老师和校长 ，离黑板只有一米远 。设备也测不出她的真实视力 ，白化病不只是头发白 ，护理上有一大堆注意事项 。
每次出去复查 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，世界有五颜六色 ，了解之后我更加崩溃 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。希望每一位“月亮孩子” ，我甚至不想看孩子 ，有小朋友说 ：“哇 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，舍不得走开。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。为了生计，我记在了心里 ，可我不认 。我和孩子从北京回老家生活，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，专用墨镜两三百块钱 。别人问的时候我选择沉默 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我了解不少白化病成年人 ，孩子这类先天性问题的手术 ，回去查了什么是漫展，日前 ，我把这些瞬间发布到网上，但抱有恶意的人很少，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，没有把孩子拉走 ，其实只要给他们机会 ，打疫苗的时候必须得出门，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，老师给我发照片，